Meu nome é Thiago Carvalheiro.
Os primeiros sintomas da esclerose múltipla começaram a aparecer quando eu tinha aproximadamente 27 anos. Fui diagnosticado há cerca de 15 anos e, há aproximadamente 12 anos, passei a precisar de cuidados de outras pessoas para realizar atividades do dia a dia.
Ao longo desses anos, minha necessidade de cuidados foi aumentando gradativamente. Primeiro precisei de ajuda durante parte da semana. Depois passei a precisar de cuidados todos os dias. Mais tarde, a necessidade chegou ao ponto de eu precisar de cuidadoras 24 horas por dia.
Em cada uma dessas mudanças, quando a situação ficava mais difícil, eu recorria à minha família e procurávamos alguma solução. E, na prática, a solução que acabava funcionando era aumentar a estrutura e os gastos com cuidadoras.
O problema é que aumentar continuamente os gastos com os cuidados essenciais significou, ao longo dos anos, abrir mão de várias outras coisas.
Fui diminuindo minhas terapias físicas e psicológicas, deixando de investir em equipamentos e dispositivos que poderiam melhorar minha qualidade de vida, fazendo menos melhorias no espaço onde moro e reduzindo cada vez mais as possibilidades de lazer.
Hoje, por causa de todas as limitações causadas pelas minhas condições de saúde, minha vida acabou ficando muito pequena. Não tenho vida profissional. Não tenho praticamente vida social. Não tenho vida amorosa. Vejo pouquíssimas pessoas e, muitas vezes, até os contatos que ainda tenho, acontecem por períodos muito curtos.E isso não aconteceu porque eu simplesmente decidi desistir das coisas.
Quem me conhece sabe que nunca fui de fazer corpo mole, de desistir ou de me entregar facilmente. Também nunca fui de pedir ajuda sem necessidade. Durante todos esses anos, fui tentando encontrar maneiras de me adaptar e de resolver cada novo desafio conforme ele aparecia. Mas chegou um momento em que eu não estou mais conseguindo enxergar, sozinho, uma maneira de fazer isso.
Atualmente, recebo regularmente uma pensão pela morte da minha mãe, aposentadoria e renda de aluguel. Eu sei que, para algumas pessoas, pode parecer estranho alguém que recebe essas rendas ainda precisar pedir ajuda. Por isso faço questão de explicar: minhas despesas atuais são maiores do que aquilo que recebo.
Hoje, toda a minha renda regular é utilizada para pagar as cuidadoras necessárias para que eu consiga ter os cuidados básicos de que preciso. E as cuidadoras são apenas uma parte das despesas.
Além dos gastos com necessidades do cotidiano, eu tenho despesas relacionadas diretamente à minha condição: fisioterapia, medicamentos, órteses, dispositivos e outros recursos que podem tornar minha vida um pouco melhor e menos complicada. Essas coisas não são luxos, para mim. são parte da estrutura que me permite viver com um pouco de autonomia, segurança e qualidade de vida.
Quando o dinheiro não é suficiente, alguma coisa precisa ficar de fora.
E, durante muitos anos, foram ficando de fora justamente as coisas que podem tornar minha vida mais do que apenas uma rotina de cuidados.
Foi nesse contexto que comecei a recorrer a rifas, vaquinhas e outras formas de arrecadação.
Uma rifa ou uma campanha de arrecadação pode parecer, isoladamente, apenas um pedido de dinheiro. Mas, para mim, ela representa uma tentativa de conseguir manter uma estrutura de cuidados que minha renda atual não consegue sustentar sozinha.
Foi também por isso que comecei a organizar uma comunidade com pessoas que se dispõem a me ajudar.
A ideia não é que uma única pessoa tenha que resolver minha vida. Pelo contrário.
Pensei que talvez seja possível fazer isso de uma maneira coletiva, em que cada pessoa que puder e quiser contribuir participe com uma quantia que não pese demais no próprio orçamento.
Existe uma frase que ouvi e que acho que representa bem essa ideia:
Também sei que algumas pessoas podem ter dúvidas sobre minha situação financeira.
Acho justo que tenham.
Eu não quero pedir ajuda escondendo minha realidade, mas também tenho receio de expor informações financeiras detalhadas e acabar colocando minha segurança e minha privacidade em risco.
Por isso quero encontrar um equilíbrio.
Não quero que ninguém contribua acreditando em uma realidade que não existe.
Não quero apenas conseguir sobreviver à minha rotina de cuidados. Eu gostaria de voltar a ter uma vida.
Quero recuperar, dentro das minhas possibilidades, algumas partes da vida que foram desaparecendo ao longo desses anos.
Não sei exatamente qual será a melhor maneira de conseguir tudo isso. Mas sei que, neste momento, sozinho, está difícil.
Por isso estou pedindo ajuda.
Se você puder contribuir financeiramente, participar de uma rifa, divulgar uma arrecadação ou simplesmente compartilhar minha história com alguém que possa ajudar, já estará fazendo parte disso.
E, se você tiver dúvidas, críticas ou sugestões, também pode falar comigo.
Não espero que todo mundo possa ajudar. E não quero que ninguém se sinta obrigado.
Só espero que, conhecendo um pouco melhor a minha história, as pessoas possam entender por que eu continuo tentando arrecadar dinheiro e por que, para mim, essa ajuda faz diferença.
Obrigado a quem chegou até aqui, a quem já me ajudou de alguma forma e a quem continua acreditando em mim.